Brain on Fire: uma pergunta e resposta com Susannah Cahalan

Susannah Cahalan era apenas mais um tipo de garota ambiciosa de Nova York - uma jovem repórter do New York Post e uma garota fabulosa da cidade - quando algo surpreendente aconteceu. Ela perdeu a cabeça.
Em seu novo livro, CÉREBRO EM FOGO: MEU MÊS DE LOUCURA , Cahalan assume uma tarefa hercúlea que a maioria dos jornalistas nem pensaria em tentar - ela usa suas habilidades de reportagem para narrar um mês de sua vida que ela não lembra, um mês em que ela mudou fisicamente, mentalmente e emocionalmente devido a um raro doença cerebral. Aqui, Cahalan fala sobre os aspectos emocionais de relatar seu próprio caso médico, o que está faltando no tratamento atual de distúrbios cerebrais e como está a saúde dela hoje.
P: Este livro foi um empreendimento incrível. O que o inspirou a escrever sua jornada como um livro?
Cahalan : Minha musa inicial era realmente pouco romântica - era a ameaça de cumprir um prazo. Meu editor soube do que aconteceu comigo por meio de um colega e designou-me menos de uma semana para escrever sobre minha experiência. Foi uma missão louca, mas matou minha sede de pesquisar e escrever mais, e achei que o resultado natural disso seria na forma de um livro. Só depois que meu artigo foi publicado é que surgiu um propósito real. Recebi centenas de e-mails de pessoas de todo o mundo, contando-me suas próprias histórias e compartilhando suas próprias dificuldades, e percebi que não era apenas importante para mim (como um exercício catártico) escrevê-lo, era ainda mais importante para eu compartilhar com o maior público possível para divulgar a doença e dar algum apoio para aqueles que sofrem de doenças não diagnosticadas.
P: Quão difícil foi mergulhar em seu próprio histórico médico?
Cahalan : Meu próprio histórico médico durante minha internação no hospital estava prontamente disponível para mim através de literalmente milhares de páginas de registros médicos que descreviam tudo, desde minha programação de “liberação de intestino” até os mínimos detalhes de meu procedimento de biópsia cerebral. Outros aspectos, digamos, de uma visita que fiz a um psiquiatra antes de minha internação no hospital, tiveram que ser rastreados com um pouco mais de graxa de cotovelo, o que exigiu um pouco de uso de minhas habilidades de jornalismo de tablóide que aprendi no New York Post. A parte mais difícil, de longe, porém, teve a ver com o que aconteceu depois do hospital, quando o prontuário se tornou menos necessário e eu continuei minha recuperação. Isso tinha menos papelada e mais elementos emocionais, tornando mais difícil escrever e relatar.
P: O que você aprendeu sobre medicina e cérebro? O que mais te surpreendeu?
Cahalan : Desde que comecei do zero, apenas uma compreensão básica do corpo da biologia do colégio e algumas aulas de evolução na faculdade, aprendi uma quantidade enorme. Houve tantos fatos surpreendentes nessa estrada que me impressionaram, que um praticante de ciências mais experiente provavelmente examinaria, mas minha descoberta mais surpreendente foi provavelmente quão pouco realmente sabemos sobre tudo isso. Eu fazia perguntas a especialistas, perguntas diretas de causa e efeito que presumia serem óbvias ou idiotas - e enquanto me preparava para ser menosprezado - o especialista diria: 'Não temos ideia.' No início foi frustrante e um pouco desconcertante. Mas agora eu percebo que é emocionante. O cérebro é a caixa preta; A fronteira final. Estamos apenas nos estágios iniciais de compreensão de como o cérebro e o corpo funcionam juntos e há muito o que descobrir.
P: O que está faltando no tratamento de pessoas com distúrbios cerebrais óbvios?
Cahalan : Para mim, acho que falta muita coisa na recuperação ou no lado pós-diagnóstico do tratamento de pacientes. Feito o diagnóstico, sinto que o cuidado diminui tremendamente, embora seja justamente o momento em que o paciente mais precisa de ajuda, mesmo que não o esteja verbalizando. Para mim, a recuperação foi a parte mais solitária e difícil de tudo, e acho que deveríamos dedicar uma boa parte de nossos esforços para ajudar as pessoas a se ajustarem a uma nova vida com um cérebro diferente.
P: Você está saudável agora?
Cahalan : Sim, acredito que estou saudável agora. As pessoas me perguntam o tempo todo se estou de volta aos 100% e quero dizer sim, mas descobri por meio deste projeto que não sou o melhor juiz da minha própria condição. Eu acreditava que estava 100% quando estava longe disso. Talvez seja porque eu sou teimoso, mas acho que todos nós temos um ponto cego que torna realmente impossível nos julgarmos objetivamente. Mas isso pode ser irrelevante, se você fizesse os exames de sangue, as tomografias e as ressonâncias magnéticas (porque fiz recentemente), sim, eu estaria saudável agora.
Q: O que você espera que as pessoas tirem do livro?
Cahalan : Seja seu próprio advogado. E se você não pode fazer isso por si mesmo, certifique-se de ter alguém, família ou amigo, que pode fazer isso por você. Obtenha uma segunda opinião de uma instituição diferente. Em uma nota totalmente diferente, espero que os leitores saiam segurando seus entes queridos um pouco mais apertados e sentindo uma sensação de admiração e respeito pela maneira incrível como nossos corpos podem funcionar e como pode ser devastador quando eles falham.
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